Comprendre les options de traitement contre la MG

En vue d’établir des normes de soins plus uniformes et reconnues à l’échelle mondiale pour les personnes aux prises avec la MG, un groupe de travail, dont la mission consistait à émettre des recommandations pour le traitement de cette maladie, a été formé en 2013. Le groupe de travail, composé de 15 experts de la scène internationale, a publié en 2016 les lignes directrices internationales consensuelles pour la prise en charge de la myasthénie grave [International Consensus Guidance for Management of Myasthenia Gravis], lesquelles ont été révisées en 2019¹.

Dans cet article, nous aborderons les recommandations établies dans les lignes directrices pour le traitement de la MG qui ont pour but d’aider les professionnels de la santé à prodiguer des soins aux personnes qui en sont atteintes à l’échelle mondiale.

Nous verrons notamment pour commencer en quoi consiste l’expression minimale des symptômes. On estime qu’un patient ayant obtenu un score de zéro ou un à l’échelle MG-ADL (Myasthenia Gravis Activities of Daily Living) a atteint une expression minimale des symptômes². Composée de huit questions, l’échelle MG-ADL vise à évaluer les symptômes de MG et les scores des patients peuvent varier de 0 à 24 points (plus le score est faible, moins les symptômes de MG ont d’incidence sur leur vie quotidienne)³.

Nous nous sommes associés à Wilma Koopman*, une infirmière praticienne qui aide des personnes ayant reçu un diagnostic de MG depuis plusieurs décennies, afin de créer un guide de discussion pratique comprenant des questions courantes pour engager une discussion sur la prise en charge de la MG avec votre médecin, notamment sur le suivi des symptômes et l’importance de la collaboration pour élaborer un plan de traitement optimal pour vous. L’objectif d’un tel plan consiste à atténuer les symptômes et, si possible, à atteindre une expression minimale des symptômes, voire leur absence totale.

Posez toujours vos questions à propos de votre plan de traitement et de vos objectifs personnels à votre équipe de soins de santé.

Inhibiteurs de la cholinestérase (IChE)

Les inhibiteurs de la cholinestérase (IChE) aident à prévenir l’altération des signaux chimiques envoyés entre les nerfs et les muscles, ce qui peut contribuer à réduire la faiblesse musculaire^4,5. 

Consultez votre médecin pour obtenir de plus amples renseignements sur les IChE. Téléchargez le guide de discussion sur la prise en charge de la MG pour obtenir des exemples de questions à poser lors de votre prochain rendez-vous.

Stéroïdes 

Les stéroïdes, administrés par voie orale, sont généralement considérés comme étant le traitement immunosuppresseur de première intention pour la plupart des personnes atteintes de MG^1,6.

Ces médicaments sont utilisés pour minimiser (ou interrompre) la production d’anticorps qui pourraient entraîner une faiblesse.

Consultez votre médecin pour obtenir de plus amples renseignements sur les stéroïdes. Téléchargez le guide de discussion sur la prise en charge de la MG pour obtenir des exemples de questions à poser lors de votre prochain rendez-vous.

Traitements immunosuppresseurs (TIS)

Vous avez peut-être déjà entendu parler des traitements immunosuppresseurs dans le cadre de votre parcours thérapeutique contre la MG. Les traitements immunosuppresseurs ou TIS sont parfois également appelés TIS non stéroïdiens, comme ce type de médicament ne contient pas de stéroïdes. Ils sont couramment utilisés dans le traitement de la MG, conformément aux recommandations qui figurent dans les lignes directrices pour le traitement de la MG^1,6,7.

Consultez votre médecin pour obtenir de plus amples renseignements sur les TIS. Téléchargez le guide de discussion sur la prise en charge de la MG pour obtenir des exemples de questions à poser lors de votre prochain rendez-vous.

Traitements sanguins

Les traitements sanguins, comme les immunoglobulines intraveineuses (IgIV) et l’échange plasmatique, sont également utilisés pour traiter certains types de MG, conformément aux recommandations des lignes directrices, en introduisant des anticorps sains dans la circulation sanguine^1,8. Un tel traitement permet d’épurer le sang, en filtrant les anticorps nocifs produits par l’organisme⁹.

Consultez votre médecin pour obtenir de plus amples renseignements sur les traitements sanguins. Téléchargez le guide de discussion sur la prise en charge de la MG pour obtenir des exemples de questions à poser lors de votre prochain rendez-vous.

Thymectomie

Selon les lignes directrices pour le traitement de la MG, les personnes ayant reçu un diagnostic de myasthénie grave généralisée (MGg) devraient faire l’objet d’une évaluation afin de déterminer si elles sont admissibles à une intervention chirurgicale appelée thymectomie, laquelle consiste en l’ablation du thymus, une glande située sous le sternum^1,10.

Consultez votre médecin pour obtenir de plus amples renseignements sur la thymectomie. Téléchargez le guide de discussion sur la prise en charge de la MG pour obtenir des exemples de questions à poser lors de votre prochain rendez-vous.

Médicaments biologiques

Les médicaments biologiques constituent une autre option utilisée dans le traitement de la MGg. Ces médicaments sont créés à partir d’organismes vivants ou de produits d’organismes vivants. Les médicaments biologiques contre la MG sont généralement administrés par perfusion intraveineuse (IV) ou injection sous-cutanée. Lors d’une injection sous-cutanée, le médicament est injecté dans la couche située directement sous la peau¹¹.

Les perfusions IV et les injections sous-cutanées peuvent être administrées dans un centre de perfusion, au cabinet du médecin ou à domicile par un professionnel de la santé dûment formé.

Consultez votre médecin pour obtenir de plus amples renseignements sur les médicaments biologiques. Téléchargez le guide de discussion sur la prise en charge de la MG pour obtenir des exemples de questions à poser lors de votre prochain rendez-vous.

Le saviez-vous?

Outre vos questions à propos des options de traitement contre la MG, vous pourriez également envisager de discuter des points suivants avec votre médecin :

• Le suivi de vos symptômes à l’aide de l’échelle MG-ADL peut vous aider à tenir des conversations plus productives avec votre médecin à propos de la prise en charge de la MG. L’échelle MG-ADL comporte huit questions qui visent à évaluer vos symptômes de MG. Les scores peuvent varier de 0 à 24 points (plus le score est faible, moins les symptômes de MG ont d’incidence sur votre vie quotidienne)³. Le suivi de vos symptômes peut donner lieu à de meilleurs échanges avec votre équipe de soins de santé et aider à déterminer si un traitement contre la MG est efficace pour vous.
• L’atténuation de vos symptômes et, si possible, l’atteinte d’une expression minimale des symptômes peuvent constituer de bons objectifs thérapeutiques à discuter avec votre médecin. Une expression minimale des symptômes se traduit par un score de zéro ou un à l’échelle MG-ADL². Demandez à votre équipe de soins de santé ce qui pourrait vous aider à réduire votre score MG-ADL afin d’atténuer vos symptômes. Bien que l’expression minimale des symptômes soit un bon objectif vers lequel tendre, il importe de se rappeler que les symptômes peuvent changer au fil du temps¹².
• Il convient également de tenir compte du mode d’administration du médicament. Grâce aux différentes options qui existent à l’heure actuelle, les gens peuvent choisir celle qui leur convient le mieux, selon leur mode de vie et leurs préférences personnelles. Certaines personnes peuvent préférer les perfusions IV, alors que d’autres peuvent avoir une préférence pour les injections sous-cutanées.
• La reconnaissance des facteurs déclencheurs et des signes possibles d’une crise myasthénique grave peut vous aider, vous et les personnes qui vous soutiennent, à élaborer un plan en cas de crise.
• L’alimentation et la nutrition peuvent poser des défis particuliers pour les personnes atteintes de MG. MG United Canada propose également des renseignements pour vous aider à ménager votre énergie à l’heure des repas et à préparer des recettes qui sont adaptées pour la MG.
• Il convient d’adapter l’activité physique en fonction de vos symptômes de MG. Envisagez de pratiquer le yoga ou la marche. Parlez avec votre médecin avant d’amorcer un nouveau programme d’exercices^13,14.
• Le fait de parler avec d’autres personnes peut aider à lutter contre les sentiments d’isolement et de frustration. Toutefois, vous devrez d’abord aider vos proches à comprendre ce que vous vivez. Découvrez quelques façons d’expliquer la MG aux autres.