Pourriez-vous nous décrire l'expérience que vous avez vécue avant que Victor ne reçoive le diagnostic de MG?

Iris: L’année 2017 au complet a tracé la voie vers le diagnostic de MG. Victor a commencé à avoir des symptômes, un par un. Le tout premier était qu’il avait de la difficulté à avaler.

Victor: Les médecins croyaient qu’il s'agissait d’un problème gastro-intestinal.

Iris: C'est vrai. Mais les traitements contre les problèmes gastro-intestinaux ne le soulageaient pas. Ensuite, tu voyais double et nous avons consulté un ophtalmologue.

Victor: Ils ne trouvaient rien d'anormal eux non plus. Sauf que tout s'accumulait, le problème de déglutition, la vision double, mon incapacité à me tenir la tête...

Iris: Nous avons vu beaucoup de médecins. Finalement, c’est notre propre médecin qui a fini pas trouver la maladie. Il a commencé à faire des recherches sur la MG après notre visite parce qu’il ne l’avait jamais vue. Les choses ont rapidement dégringolé par la suite. Seuls quelques jours se sont écoulés entre le diagnostic et l’hospitalisation. Le mercredi 1^er novembre 2017, Victor a reçu son diagnostic. Le dimanche suivant, il n’arrivait plus à boire de l'eau et il devait aller à l’hôpital.

Combien de temps es-tu resté à l’hôpital? Comment cette expérience s’est-elle déroulée?

Victor: Je suis resté 32 jours à l’hôpital et j’ai compté chacun d’eux. J’ai essayé plusieurs traitements. Je prenais les médicaments standards contre la MG, mais aucun d’eux ne faisait effet. Il s'avère que je suis atteint d’un type rare de MG, soit de la myasthénie grave avec anticorps anti-MuSK.

Iris: Te souviens-tu de la fois où le traitement n'a pas fonctionné? Tu ne pouvais même pas garder les yeux ouverts et tu avais perdu le tiers de ton poids corporel. Cette étape a été vraiment difficile. Je ne sais pas comment toi tu t'es senti, mais moi, j’ai eu peur.

Victor: Oui, c’était vraiment difficile. On a fini par trouver un médicament qui a fonctionné. J’ai pu quitter l’hôpital par la suite.

Que s’est-il passé après votre sortie de l’hôpital? Comment votre vie a-t-elle changé?

Victor: Je ne faisais que rester couché. J’avais très peu de force et encore moins d’énergie.

Iris: Il a mis des mois à s’en remettre. Avec la MG, on peut avoir l'air correct, mais il se peut qu’on ne soit pas capable de passer au travers de la journée. On doit se reposer. Par exemple, la première fois qu’il est sorti, nous avons obtenu un permis de stationnement temporaire pour personne handicapée. Je me sentais tout le temps comme si on allait nous juger.

Victor: Je n’avais pas l’air d’avoir besoin de ce permis. Je pense que c’est l’une des choses que bien des gens ne comprennent pas. J’avais l’air normal, mais il y avait bien des choses à l’intérieur qui n’allaient pas bien et que personne ne pouvait voir.

Iris: Tu en avais vraiment besoin, par contre. Au début, tu pouvais marcher, mais tu ne pouvais pas franchir toute la distance du stationnement.

Quelle incidence pensiez-vous que la MG allait avoir sur votre avenir?

Iris: Je ne me tournais pas tellement vers l’avenir. Je négociais les symptômes dans le moment présent. Nous avons assisté à quelques séances de groupes de soutien pour la MG. Dans l’un d’eux, il y avait une personne en rémission depuis une quinzaine d'années. Je me disais: «Wow, ça, ça doit être fantastique.» Ça nous a donné espoir. Je me suis dit: «Tu peux y arriver, Victor.»

Victor: D’habitude, je suis assez positif dans la vie. En sachant qu’une personne était passée par là, je me suis dit que je pouvais un jour y arriver. Je vais revenir à la vie. Peut-être pas de la même façon, mais d’une façon qui s’en approche.

Très rares sont les personnes en rémission de cette maladie. Mais vous, Victor, vous avez été en mesure d’y arriver. Comment c’était?

Victor: Après trois traitements médicamenteux, je n’avais plus de symptômes graves. Il s’est écoulé une année et demie depuis mon hospitalisation. J’ai encore besoin de faire une ou deux siestes par jour en raison de la fatigue, mais c'est le seul symptôme qui reste. J’ai 75 ans et je suis capable de faire presque tout ce que je faisais avant la MG. C’est toute une réalisation.

Iris: C'est vrai. Lorsqu’il a reçu son permis permanent pour personne handicapée, il n’en avait plus besoin.

Victor: Il ramasse la poussière dans la voiture. Je suis très chanceux. On n’entend pas souvent parler de personnes atteintes de MG qui arrivent à l’étape de la rémission. Je sais que des personnes qui en sont atteintes doivent encore se rendre à l’hôpital plusieurs fois par année ou ont des effets secondaires liés aux médicaments. Nous admirons beaucoup les personnes atteintes de MG qui doivent continuer de travailler.

Iris: Tellement de personnes ont encore d’horribles symptômes et doivent être hospitalisées. C'est vraiment difficile parce que les gens ne veulent que vivre leur vie. Nous espérons que les gens verront Victor et reprendront espoir. La rémission est rare, certes, mais elle est possible.

Vous avez lancé un groupe de soutien pour personnes atteintes de MG. Qu’est-ce qui vous a poussé à le faire?

Victor : L’une des raisons qui m’ont poussé à donner de mon temps et à mener un groupe de soutien est que je me sens très chanceux. Je souhaite redonner à la communauté de MG et tendre la main à d'autres personnes. Les premières fois que nous sommes allés dans un groupe de soutien, nous avons rencontré un homme en rémission. Il nous a donné espoir. Depuis que je suis en rémission, je pourrais être cette personne pour quelqu’un d'autre.

On n’a pas à se sentir seul avec cette maladie. Je voulais être capable de travailler avec une communauté mal desservie. Les groupes de soutien vous permettent de raconter votre expérience à d'autres personnes et d'avoir accès à des ressources. Notre groupe se tient à jour au sujet des traitements les plus récents et des issues des essais cliniques.

En terminant, auriez-vous un conseil à donner aux personnes aux prises avec la MG?

Victor: Je me sens très chanceux, voire presque gêné, parce que je peux faire plein de choses en rémission. Je peux encore skier; je me sens juste un peu fatigué. La MG est une maladie mystérieuse et rare. Chaque personne qui en est atteinte est affectée d’une manière bien particulière. Les complications sont difficiles à comprendre. La MG demande énormément de patience. Le retour à la normale ne se fait pas en criant lapin, loin de là. Dans ce cheminement, il est important d’avoir de l’aide. Pas seulement des médecins, mais aussi de la communauté de MG afin de pouvoir parler de vos expériences. 

Iris: Il faut savoir que la maladie ne s’en va pas. Elle est encore là. Nous sommes chanceux de constater que la fatigue est le seul symptôme dont souffre Victor. Avec un peu de chance, les gens vont voir Victor en rémission et se dire qu’il est possible de s’en sortir. Ce n’est pas facile, mais c’est possible.