Découvrez les outils utilisés par les médecins pour surveiller votre MG.
Toutes les personnes atteintes de MG ont une histoire différente, mais partagent le même désir de se sentir mieux. Le suivi de vos symptômes peut vous donner le contrôle de votre cheminement avec la MG. Évidemment, la maladie ne facilite pas les choses. Plusieurs symptômes varient d’une journée à l’autre ou même pendant la journée1. Les neurologues utilisent différents outils pour comprendre votre état de santé.
Vous connaissez peut-être certains de ces outils, alors que d’autres peuvent être nouveaux pour vous. Apprendre à les utiliser peut vous aider à discuter efficacement avec votre médecin pour lui dire comment vous vous sentez, à déterminer les forces et faiblesses de votre plan de traitement et à fixer ensemble des objectifs pour le futur.
Score d’impact de la MG sur les activités de la vie quotidienne (MG-ADL)2
Le Score MG-ADL est un outil qui permet de rapidement évaluer l’ampleur de vos symptômes. Grâce à ces huit questions, votre médecin peut comprendre à quel point la MG perturbe votre quotidien. Les chercheurs utilisent également cet outil dans les essais cliniques pour déterminer si les traitements sont efficaces. Voici un exemple de question :
La plupart des questions portent sur des activités simples, comme respirer, se brosser les dents et se lever d’une chaise. Les deux dernières questions concernent les yeux. Comme vous le savez, les symptômes oculaires sont fréquents chez les personnes atteintes de MG1. Pour connaître votre score total, vous et votre docteur devez additionner le score de chacune des huit questions.
Plus le score est bas, meilleur est votre état. Une baisse de deux points ou plus dans le score final peut indiquer que votre traitement fonctionne3. Au contraire, si le score augmente, consultez votre médecin pour déterminer s’il faut modifier le plan de traitement3.
La vie d’une personne atteinte de MG est imprévisible. On peut tout planifier et bien se préparer, mais on ne peut jamais prévoir exactement ce qu'on sera en mesure de faitre demain.
Échelle révisée de qualité de vie des patients atteints de myasthénie grave en 15 points (MG-QOL15r)4
L’échelle MG-QOL15r quant à elle évalue en 15 points l’impact des symptômes sur le bien-être émotionnel et l’indépendance au quotidien.
Comme vous le savez déjà, la vie avec la MG peut être éprouvante. Il est donc important de bien connaître l’impact de la MG sur votre indépendance et votre santé mentale. En répondant fréquemment à ces questions, vous et votre médecin pouvez bien cibler les éléments les plus importants pour vous. Les questions vous permettront également de mettre sur pied un plan de prise en charge qui cible l’atténuation des symptômes qui vous empêchent de mener la vie que vous voulez.
État posttraitement (PIS)5
L’outil d’évaluation de l’état posttraitement est souvent utilisé dans les études cliniques pour évaluer l’efficacité d’un traitement de la MG. Si vous n’avez pas encore suivi de traitement, cet outil n’est pas pertinent pour vous.
L’outil PIS est aussi le plus clinique (plus complexe et médical) des outils présentés dans cet article. Il peut toutefois aider les personnes atteintes de MG de deux façons. Si vous êtes en rémission, donc que vous ressentez très peu ou pas de symptômes, ou si vous en êtes suffisamment proche pour en faire un objectif, cet outil présente deux niveaux de rémission et trois niveaux de « manifestations minimales ». En général, ces manifestations de MG ne limitent pas vos activités quotidiennes, mais vous éprouvez tout de même une certaine faiblesse musculaire. Ces trois niveaux sont décrits dans l’outil PIS et peuvent aider les personnes atteintes de MG et leurs médecins à discuter des manifestations avec précision.
Classification clinique de la Myasthenia Gravis Foundation of America (MFGA)5
Si vous avez participé à des essais cliniques pour vos traitements, vous connaissez peut-être la classification clinique de la MGFA. Elle permet de regrouper les patients qui présentent des symptômes similaires. Cet outil est pertinent pour les chercheurs qui souhaitent organiser une étude adéquatement.
Bien qu’il s’agisse d’un outil clinique, vous pourriez trouver utile de connaître votre classification.
La classification de la MGFA compte cinq classes de base. La MFGA offre un document PDF imprimable, lequel offre une définition clinique pour chaque classe. Les classes se résument comme suit :
Faites un suivi pour fixer vos objectifs
Si vous ne l’avez pas déjà fait, pensez à consulter les outils présentés et choisissez ceux dont vous aimeriez discuter avec votre médecin. En utiliser un ou plusieurs peut vous aider à faire un meilleur suivi de votre état de santé. Ils peuvent vous donner un langage commun pour faciliter vos conversations avec l’équipe médicale grâce à une compréhension mutuelle.
En ayant ces connaissances en main, vous et votre médecin pourrez fixer ensemble des objectifs pour le futur.
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