Le parcours de Manley*, militant pour les personnes atteintes de MG

Manley est un homme aux multiples talents. Il a exercé diverses professions et a toujours eu un vif intérêt pour les sports. Il s’est surtout démarqué par sa motivation intrinsèque. Il a œuvré dans différents champs professionnels, de la gestion de projets environnementaux à la vérification en santé et sécurité, en passant par l’arbitrage pour Hockey Canada et l’enseignement. Il était également un triathlète en plus de faire de la randonnée, du patin, de la bicyclette et bien d’autres sports.

Sa vie active s’est toutefois arrêtée à l’approche de son 50^eanniversaire. « Je ne pouvais plus marcher ou faire de la randonnée, du patin, de la course, de la nage ou de la bicyclette », explique Manley.

Une faiblesse musculaire, touchant sa gorge, sa bouche et le reste de son corps, est le premier symptôme à s’être manifesté. « J’avais de la difficulté à parler et je ne pouvais pas avaler. J’ai pensé être allergique à quelque chose. »

Le parcours de Manley a commencé par des visites chez un orthophoniste, trois omnipraticiens, un neurologue, un spécialiste neuromusculaire, un dermatologiste et un naturopathe. À chacun de ses rendez-vous, il expliquait ses symptômes et toute la recherche qu’il avait effectuée, mais n’obtenait aucune vraie réponse. Finalement, c’est en 2021, après huit ans, d’innombrables visites chez le médecin et l’apparition d’autres problèmes physiques débilitants qu’il a reçu une réponse : il s’agissait de la MG.

« Quelle est la prochaine étape? » a demandé Manley au médecin qui a posé son diagnostic de MG. « Je suis une personne qui réfléchit aux prochaines étapes à suivre. J’ai reçu un diagnostic, mais ça veut dire quoi au juste? Quel plan vais-je suivre? Quel est mon plan de physiothérapie? Quel est mon plan de traitement? À quoi ressembleront les trois prochaines années? »

Manley ne voulait pas recevoir de promesses ou de garanties; il souhaitait simplement avoir un plan. Il avait mis beaucoup d’efforts à faire des recherches sur ses symptômes pour faciliter la pose d’un diagnostic, et son travail acharné avait eu des répercussions négatives sur sa femme et ses trois garçons, qui étaient sa plus grande source de soutien. Après avoir reçu son diagnostic, il était donc finalement temps d’établir un plan. « Je ne suis pas du genre à renoncer et à accepter ma situation sans agir. J’ai donc continué à avancer. »

Manley fait le suivi de ses symptômes depuis des années. Une composante importante de l’établissement de son plan a été d’avoir le plus de renseignements possible sur l’évolution de ses symptômes de MG. Il prend des notes selon sa propre méthode de suivi à l’aide d’un cahier daté et de son téléphone cellulaire, ce qui lui permet de faire part à toute personne de son état et de ses capacités à un jour donné. Manley utilise ses notes pour rendre compte de ses progrès et de ses revers ; par exemple, quelle distance il a pu parcourir à la marche ou s’il a fait un essai sur le vélo stationnaire. Puis, il transmet ses notes à son équipe de soins et à sa famille et ses amis.

Les personnes aux prises avec la MG peuvent vivre des expériences bien différentes, et plusieurs de leurs symptômes varient de jour en jour ou au cours d’une même journée¹. Des outils de suivi des symptômes semblables à ceux de Manley peuvent aider les personnes atteintes de MG à prendre leur parcours en charge. « Si quelqu’un veut vérifier les capacités que j’avais à un certain moment, je n’ai qu’à consulter mon calendrier et à leur dire que “oui, il y a environ un an et demi à cette date, j’utilisais encore mon déambulateur ou mon fauteuil roulant. Et en juin dernier, je suis allé faire une randonnée avec ma famille et mes chiens.” »

Manley demeure fidèle à lui-même et il utilise sa méthode de suivi des symptômes pour jouer un rôle actif dans son propre plan de soins de santé. Après avoir reçu son diagnostic en 2021, il a pris l’initiative de communiquer à nouveau avec son équipe de physiothérapie. « Le matin, après m’être levé, je m’étire et je fais de l’exercice. Même lorsque je n’en suis pas capable, j’essaie tout de même, car je sais que ma mémoire musculaire est toujours là. » Son médecin lui a fait suivre un plan de traitement avec lequel il est à l’aise et qui lui a permis de marcher et de faire de la bicyclette de manière récréative. « Une fois que mes nerfs et mes muscles ont recommencé à communiquer, j’ai naturellement repris la marche, la nage et la bicyclette, mais pas à la même intensité qu’avant. » Continuer à suivre ses symptômes après le diagnostic aide grandement l’équipe de soins de santé à savoir si un plan de traitement est efficace ou s’il faut y apporter des changements. Le suivi des symptômes peut également contribuer à ce que les patients aux prises avec la MG communiquent leurs besoins à leur équipe de soins de santé comme cela a été le cas pour Manley.

Définir ses objectifs et ses capacités est une stratégie qui l’a aidé pendant ses périodes les plus difficiles, lorsqu’il essayait simplement de comprendre comment se rendre à son rendez-vous chez le médecin ou à quelle distance de son bureau se stationner pour atteindre l’entrée. « Je me fais une carte mentale de mes objectifs et de mes capacités, et je communique les stratégies qui en découlent à toute personne qui souhaite m’écouter. Et maintenant, je milite pour les patients aux prises avec la MG. »

Non seulement Manley tente de gagner en force chaque jour, mais il lutte aussi pour une sensibilisation accrue du public à la MG et à la communauté de personnes atteintes de maladies rares. En mars 2023, il a été recruté à titre de directeur général du conseil d’administration de la Myasthenia Gravis Society of Canada. Il passe ses journées à travailler avec des chefs d’entreprise et des groupes de défense des intérêts des patients.

Manley est d’avis qu’il ne suffit pas de sensibiliser les gens aux répercussions physiques et mentales négatives que la MG peut avoir sur les personnes qui en sont atteintes et les membres de leur entourage. À son avis, le fardeau économique qui pèse sur les familles et la communauté doit aussi être abordé. « Je ne contribue plus comme avant; ma femme a pris sa retraite après une carrière de 31 ans en enseignement pour m’aider. Nous devons intensifier nos efforts de sensibilisation du public, car notre société ne comprend pas l’incidence que les maladies rares ont sur l’ensemble de la population », explique Manley.

Manley est plein d’espoir pour son avenir et celui des autres personnes aux prises avec la MG ou une autre maladie rare. « J’essaie de mettre en pratique ce que j’ai appris au fil du temps et d’informer les gens avec qui je travaille, car je découvre de plus en plus que notre communauté est incomprise. Une personne qui n’a pas les moyens de communiquer avec les autres autant que je le fais peut s’isoler et développer des problèmes de santé mentale. J’essaie donc de changer les choses en apportant ma petite contribution. »

Lorsque Manley réfléchit à ce qui l’attend dans sa soixantaine, il imagine déployer davantage d’efforts de défense des intérêts et il espère poursuivre les activités qu’il a été en mesure de faire dans sa cinquantaine. « Je ne retrouverai pas la forme que j’avais plus tôt dans ma vie, mais je m’investirai à devenir la meilleure version de moi-même dans ma soixantaine. Aucun obstacle, peu importe son ampleur, ne m’empêchera de faire ce qui me tient à cœur. » Son prochain objectif? Gravir les marches de la Tour du Canadien National (CN) avec son fils en soutien au Fonds mondial pour la nature.