Les signes de crise myasthénique peuvent varier d’une personne à l’autre; vous devriez toujours parler à votre médecin lorsque vous préparez votre plan d'action en cas de crise afin que vous et vos personnes de soutien sachiez quoi surveiller

Signes possibles et facteurs de déclenchement à surveiller^1-4

La crise myasthénique découle d’une faiblesse des muscles des voies respiratoires supérieures pouvant causer l’étouffement, d’une faiblesse des muscles respiratoires pouvant diminuer la quantité d’air à l’inspiration et à l’expiration ou d’une faiblesse des deux groupes musculaires.  

Les visites régulières chez le médecin et les discussions avec lui pourront vous renseigner sur les signes précoces d’une crise. Il peut vous recommander de faire un suivi régulier des symptômes ou d’utiliser une autre méthode pour observer des changements dans les symptômes.

Il est important de savoir que, dans certains cas, les symptômes apparaissent plus rapidement, possiblement en raison d'un élément déclencheur physique ou environnemental. La faiblesse peut se manifester en quelques minutes ou en quelques jours et peut entraîner une difficulté à respirer.¹

Afin de bien prendre en charge les risques de crise myasthénique, il est important d’en reconnaître les causes. Voici les éléments déclencheurs les plus courants d’une crise myasthénique^3, 5:

• Facteurs physiques et environnementaux
• Infection
• Intervention chirurgicale (thymectomie)
• Grossesse
• Accouchement 
• Stress émotionnel
• Changements de médicaments

Si vous prenez un nouveau médicament ou modifiez un traitement médicamenteux, consultez votre fournisseur de soins de santé pour savoir ce que vous devez surveiller.

Quand faut-il appeler le neurologue

Savoir comment réagir à une crise myasthénique peut être complexe. Assurez-vous de parler régulièrement de vos symptômes avec le neurologue pour évaluer leur gravité potentielle et ce qui pourrait être considéré comme une urgence.

Signes potentiels d’une crise

Voici certains symptômes fréquents de la crise myasthénique¹:

• Toux qui n’élimine pas la salive ni le flegme
• Toux fréquente en mangeant ou en buvant
• Sensation de liquide passant par le nez à la déglutition
• Tête tombante
• Discours nasillard ou à faible volume
• Difficulté à respirer quand vous êtes étendu
• Incapacité de compter jusqu’à 20 en une seule respiration³
• Effondrement des muscles entre les côtes et près de la clavicule à la respiration³
• Sentiment de vous noyer dans votre salive ou votre flegme

Aider les autres à se préparer

Imprimez et remplissez la fiche sur les crises myasthéniques et gardez-la sur vous en tout temps. La fiche comporte des renseignements importants pour les services médicaux d’urgence en cas de crise myasthénique, notamment les coordonnées de la personne à contacter en cas d’urgence, vos médicaments actuels, les signes d’une crise myasthénique, pour ne nommer que ces renseignements. 

Prendre le temps de réfléchir à votre trousse en cas de crise et de la préparer permet à vous et à vos proches de mettre en place un plan d’action.

Vous feriez bien de transmettre la liste de vérification à la famille, à vos personnes de soutien et à vos collègues de travail afin qu’ils connaissent les éléments de la trousse, comme vos médicaments et tout traitement de la MG. Dans un monde idéal, vous n’en aurez jamais besoin, mais il est toujours bon d’être préparé. Passez régulièrement en revue la liste de vérification et la fiche pour confirmer que vos renseignements personnels sont toujours exacts et à jour.

Il est essentiel d’être prêt à ce qu’une crise myasthénique survienne. Assurez-vous de parler de votre situation en détail avec le neurologue puisque chaque cas est différent.