Parler de la MG avec votre famille et vos amis proches

Étape 1. Expliquer la MG pour la première fois

La MG peut être difficile à décrire.

Lorsque vous expliquez à un ami ou un proche les enjeux de la MG, les symptômes associés et à quel point ceux-ci peuvent fluctuer... N’importe qui aurait de la difficulté à assimiler autant d’information. De nombreuses questions peuvent également surgir. Laissez-lui un instant pour digérer. Rappelez-vous qu’il s’agit d’une personne qui se soucie de votre bien-être. Vous lui fournissez toutes ces explications afin qu’elle vous accompagne dans votre parcours avec la MG. Vous avez eu besoin de temps pour comprendre votre maladie; il se peut donc qu’elle aussi ait besoin de temps.

Commencez par la base et utilisez des termes simples. Ne donnez pas trop de détails ou de renseignements cliniques. Vous pourriez dire : « La MG crée une faiblesse musculaire. Les muscles sont contrôlés par les nerfs. Si les nerfs ne peuvent pas envoyer de signaux aux muscles, ces derniers ne fonctionneront pas correctement. Les symptômes de la MG varient d’une personne à une autre, de jour en jour, et même d’heure en heure. »

Vous pourriez aussi l’expliquer à l’aide d’une analogie. En voici un exemple :

Les muscles d’une personne atteinte de MG sont comme une sonnette au câblage défectueux. Parfois, la sonnette fonctionne parfaitement et à d’autres moments elle ne retentit pas bien, et dans certains cas, elle ne retentit pas du tout. C’est à peu près la même chose avec la MG. Ses manifestations traduisent un défaut de transmission entre les nerfs et les muscles qui est souvent imprévisible. C’est pourquoi une personne atteinte de MG peut paraître en forme, mais ne pas se sentir bien. Ou se sentir bien un instant et mal juste après. Les personnes atteintes de MG sont comme des sonnettes qui semblent fonctionnelles, mais qui ne retentissent pas toujours.

Il ne s’agit là que d’une analogie parmi tant d’autres. Vous pouvez probablement en trouver une meilleure vous-même. Après tout, vous êtes le spécialiste de votre expérience avec la MG.

Étape 2. Démarrer la conversation

Réfléchissez au moment où vous avez reçu votre diagnostic.

Peut-être vous êtes-vous demandé ce qui allait vous arriver. Il s’agit d’un questionnement que les membres de votre famille ou vos amis peuvent également avoir. Après avoir reçu la nouvelle de votre maladie, ils peuvent aussi se poser des questions sur ce qui va vous arriver. Devrez-vous déménager chez un proche? Resterez-vous la même personne? Allez-vous mourir? Tant qu’ils n’auront pas de réponses à ces questions, il se peut que vos proches aient de la difficulté à assimiler tout détail supplémentaire sur la MG. Il s’agit donc d’un bon moyen de lancer la conversation. N’oubliez pas que « je ne sais pas » est une réponse tout à fait adéquate à ces questions. Vous pouvez la considérer comme une première leçon sur la nature imprévisible de la MG.

Étape 3. Alimenter la conversation

Si votre niveau d’énergie vous le permet, informez votre entourage de votre état de façon continue en toute honnêteté.

Vos symptômes de MG, ainsi que leur incidence sur la manière dont vous vous sentez, peuvent varier constamment. Votre état du moment n’est pas toujours apparent. Peu importe comment vous vous sentez, essayez de le communiquer aux autres. Ainsi, vous pouvez les aider à comprendre votre état ou à savoir s’ils doivent penser à changer leurs plans ou à vous soutenir d’une façon ou d’une autre.

Fournissez la description la plus détaillée possible. Par exemple, ne dites pas simplement que vous passez une mauvaise journée. Expliquez plutôt que vous êtes incapable de pousser un panier d’épicerie vide ou de mastiquer, car vos muscles sont fatigués. Ou encore, mentionnez que vous avez de la difficulté à prendre une douche. Ces précisions peuvent grandement clarifier la réalité associée à la MG aux yeux de vos proches.

Vous pouvez également utiliser des métaphores. Expliquez à vos proches que vous avez eu l’impression de courir un marathon en faisant vos courses aujourd’hui et que vous êtes totalement à plat. Dites-leur que faire une randonnée lors d’une chaude journée d’été vous donne l’impression de jogger dans du sable mouvant. Parlez-leur du fait que rester assis sur le canapé tout l’après-midi génère chez vous un sentiment de captivité et que vous préférez faire des activités à l’extérieur de la maison.

Étape 4. Soyez réaliste – envers vous-même et envers les autres

Il se peut qu’il vous arrive de prendre des engagements, mais que vous ne puissiez pas y donner suite.

Continuez tout de même à en prendre, mais assurez-vous d’être honnête et de gérer les attentes. Avisez les membres de votre famille et vos amis que bien que vous souhaitiez passer du temps avec eux, il se peut que vous vous désistiez à la dernière minute. Vous voulez réellement faire partie de leur vie, mais des ajustements seront inévitablement nécessaires, car l’imprévisibilité est la nature même de la MG.