Nous sommes au milieu de l’année 2019 et Alicia est assise dans la salle d’attente d’un neurologue. La dernière année a été remplie de symptômes déroutants et de rendez-vous chez le médecin. Leur plus récente théorie, et la raison pour laquelle elle consulte un neurologue, est qu’elle est atteinte de myasthénie grave (MG), une rare maladie neuromusculaire qui entraîne une fatigue extrême et une faiblesse musculaire.

Cette possibilité a été soulevée par des médecins auparavant, mais comme ses symptômes concernaient principalement ses yeux, elle n’avait jamais passé de test pour la MG.

Ses symptômes ont maintenant empiré et ne touchent plus seulement ses yeux. Alicia a commencé à ressentir une grande faiblesse musculaire, au point tel qu’elle a besoin d’aide pour marcher, pour se lever d’une chaise ou même pour tenir une fourchette. Le plus inquiétant pour Alicia, qui est chanteuse, est que sa voix n’est parfois qu’un chuchotement inaudible.

Pendant qu’elle attend son tour, Alicia se tourne vers son partenaire d’écriture, qui l’accompagne à son rendez-vous.

«Je me fous de ce que c'est, tant que ce n’est pas la MG. N’importe quoi sauf la MG.»

Alicia était une jeune auteure-compositrice-interprète de New York qui connaissait le succès et vivait la vie rêvée de plusieurs artistes. Elle a travaillé en étroite collaboration avec d’autres auteurs talentueux, a parcouru le monde et a participé à l’écriture de chansons aux États-Unis et à l’étranger. Certaines des chansons d’Alicia soutiennent des émissions pour enfants comme Dora l’exploratrice et Sesame Street. 

«Je vivais ma vie à ma façon, comme je l’avais toujours voulu», confie Alicia. 

Elle vivait à fond de train, en écrivant et enregistrant des chansons presque tous les jours. Elle avait de grandes aspirations, mais, il y a quelques années, ses plans ne pouvaient plus tenir la route. Un jour, après une longue journée d’écriture et d’enregistrement, Alicia a remarqué qu’une de ses paupières tombait. Avec le temps, la situation empire et son entourage commence à lui demander pourquoi elle a de si petits yeux. Elle a relégué ces remarques sur le compte de la fatigue, mais le problème ne se résorbait pas. Elle a consulté un optométriste qui lui a dit qu’il s’agissait probablement d’allergies.

Ensuite, sa vision est devenue double et floue, surtout le soir. Cette fois, elle a consulté une équipe de médecins, un neuro-ophtalmologiste et un optométriste, qui pensaient que ça pourrait être la myasthénie grave. Elle a passé toutefois un dernier test avant la fin de son rendez-vous, pour une maladie rare qui touche les yeux et le visage. À ce moment, le résultat était positif.

Ses symptômes étaient-ils liés à une comorbidité ou à un autre problème que la MG? Comme les médecins ne peuvent confirmer, Alicia fait des recherches en ligne sur les symptômes de la myasthénie grave. 

«Les symptômes ne semblaient pas correspondre à ma situation», mentionne Alicia, puisqu’à ce moment, ses symptômes n’affectaient que ses yeux. 

Cependant, la situation s’est rapidement détériorée puisque ses symptômes commençaient à se généraliser. Elle a commencé à ressentir une faiblesse musculaire qui progressait si rapidement qu’elle a eu besoin d’aide pour marcher, s’habiller et manger. Sa voix s’est aussi affaiblie.

Quand elle a finalement reçu le diagnostic officiel de myasthénie grave, Alicia s’est sentie soulagée. Le diagnostic signifiait que ses symptômes étaient réels et non le fruit d’une imagination fertile ou de son anxiété, comme plusieurs semblaient le croire.

«Le diagnostic a confirmé que je n’avais pas tout imaginé», affirme Alicia, qui souligne à quel point il était difficile de constater que personne ne la croyait. 

Beaucoup de choses ont changé pour Alicia depuis son diagnostic, mais elle est toujours aussi motivée et passionnée de vivre chaque jour comme le dernier. Autrefois, Alicia se considérait comme un «bourreau de travail», mais elle a depuis appris à ralentir son rythme de vie et à faire des plans pour profiter de ses activités préférées le plus possible, malgré ses symptômes. Les petites choses du quotidien ont maintenant une toute nouvelle signification pour Alicia.

«J’avais l’habitude de tenir les choses pour acquises, avoue-t-elle. Maintenant, je me sens choyée de pouvoir faire de simples tâches, comme me laver les cheveux ou faire la vaisselle. Je ne peux pas toujours faire ces activités, donc je l’apprécie davantage quand je peux les faire.»

Tout au long de son cheminement, de son diagnostic jusqu’à la prise en charge des symptômes, Alicia s'est appuyée sur ses amis et sa famille. Ils communiquaient par téléphone et sur les médias sociaux, comme quand Alicia avait l’habitude de voyager avant son diagnostic.

«J’ai tendance à m’isoler quand les choses deviennent trop difficiles, confie Alicia. Je dois me dire d’aller "là où se trouve le réconfort" et laisser mes proches m’aider.»

Ses proches savent bien souvent ce qu’elle a besoin d’entendre pendant ses mauvaises journées, même si les paroles sont les siennes. Grâce aux encouragements d’un ami, Alicia s’est enregistré un message pendant une de ses bonnes journées. Après l’avoir regardé pendant une de ses mauvaises journées, Alicia s’est rappelé qu’il y a toujours des bonnes et des mauvaises journées, et que les mauvaises journées finissent par passer.

Quand elle se sent stressée, Alicia essaie de prendre en charge son anxiété avec zénitude. Elle peint ou écoute de la musique pour se détendre et elle se répète qu’une chose qui n’aura pas d’importance dans cinq ou dix ans ne devrait pas en avoir aujourd’hui non plus. Ayant profité de la vie au maximum et voyagé partout dans le monde avant son diagnostic de MG, Alicia cherche maintenant à trouver un équilibre dans la façon dont elle est touchée par la MG.

Même si elle s’inquiète de la façon dont la MG pourrait affecter sa capacité à continuer de chanter, elle a appris à conserver son énergie et à prendre des pauses quand elle enregistre pour s’assurer de ne pas s’épuiser.

Elle a même écrit une chanson sur son diagnostic et elle l’a publiée en ligne après l’avoir enregistrée, pour que d’autres personnes vivant avec la MG puissent l’écouter. Elle a appris plus tard qu’une personne hospitalisée atteinte de MG a écouté sa chanson en boucle pendant des heures pour tenir bon. 

«J’ai toujours voulu utiliser ma musique et l’art pour inspirer les autres à affronter leurs propres obstacles et aider les gens à ne plus se sentir seuls», mentionne Alicia. 

Après tout, même si Alicia avait confié à son partenaire d’écriture qu’elle était prête à tout accepter sauf la MG, elle y est arrivée. Elle vit sa vie malgré la maladie et elle est une inspiration pour plusieurs. En intégrant son parcours avec la MG à sa musique, elle souhaite inspirer d’autres personnes vivant avec la maladie à trouver leur voix.