«Souvent, les changements de vie associés à la MG peuvent avoir des répercussions sur l’estime de soi et l’image corporelle», indique Kathleen, conseillère clinicienne autorisée.

Kathleen connaît bien les sentiments de colère, d’isolement, d’impuissance et de trahison qui peuvent découler d’un diagnostic de MG, puisqu’elle-même en est atteinte, en plus d’être thérapeute pour les personnes atteintes de maladies auto-immunes. «Mes patients atteints de maladies auto-immunes sont souvent ébranlés; d’une certaine façon, ils pensent que leur corps les a laissés tomber. Parfois, ils ont l’impression d’avoir fait quelque chose de mal ou d’avoir perdu le contrôle», précise-t-elle.

Estime de soi et myasthénie grave

La faiblesse musculaire, les troubles de la vision et la fatigue sont quelques-uns des symptômes les plus courants de la MG qui peuvent avoir des répercussions sur l’estime de soi.¹ Alicia,* auteure-compositrice-interprète vivant à New York, est atteinte de myasthénie grave généralisée (MGg). Elle pense que son estime et son image corporelle ont été touchées par les divers changements causés par la MGg.

«En 2018, j’ai commencé à remarquer des symptômes, j’avais une paupière tombante. Physiquement, je n’étais pas tant préoccupée par ma vision double, mais plutôt par l’apparence de mon œil.¹ J’étais très complexée lors de séances photo ou en présence d’autres personnes.»

Alicia explique que sa frustration provient de son interprétation de la manière dont les gens la perçoivent. «En réalité, je suis différente de ce que j’étais avant et je suis encore en train de m’habituer.»

Les changements d’apparence causés par la MG sont aussi difficiles pour Kathleen. «C’est pénible pour moi de me voir à l’écran à cause de mon œil gauche, il est affaissé. Plus je suis fatiguée, plus c’est prononcé, alors c’est très troublant pour moi de me voir sur les photos ou les vidéos, explique-t-elle. Mais j’essaye de ne pas me concentrer là-dessus.»

Les changements d’apparence ne sont pas les seuls qui peuvent être difficiles à accepter. Alicia s’est procuré des accessoires fonctionnels qui l’aident à la maison lorsqu’elle est fatiguée.

«Aujourd’hui, je suis habituée à voir des choses qui n’étaient pas là avant que je devienne malade, affirme Alicia. J’ai un tabouret dans la cuisine pour m’asseoir quand je fais la vaisselle. J’ai eu besoin de temps pour enfin être à l’aise lorsque les gens entrent chez moi et voient des choses comme ça. J’ai besoin d’un tabouret et d’une chaise de douche maintenant, c’est ma réalité.»

Se remonter le moral

«Parfois, je regarde une photo de moi et je me demande qui est sur la photo, déclare Alicia. C’est quand j’ai l’impression de ne pas me ressembler que je me sens le plus mal à l’aise. J’ai donc trouvé des moyens pour m’aider à me sentir moi-même.»

L’un de ces moyens est de s’adonner à un passe-temps. Si Alicia a une moins bonne journée et qu’elle a suffisamment d’énergie, elle aime exprimer sa créativité au moyen de l’écriture, de la peinture ou de la musique. «Être créative et artistique, c’est là où je me sens le plus moi-même, alors c’est bénéfique de l’être le plus possible!»

Pour se remonter le moral, Alicia utilise les médias sociaux pour documenter ses bons et mauvais jours. «Les médias sociaux me donnent l’occasion d’avoir du plaisir en faisant des vidéos et en partageant mes expériences. Ça m’aide à me sentir bien,» précise-t-elle.

Elle essaye aussi de trouver des aliments qu’elle associe aux gens qu’elle aime et aux moments positifs de sa vie. «Si je prépare un plat que j’associe à un souvenir heureux, ça me ramène à cet état mental heureux.»

Le fait de vous engager à faire des choses qui vous font du bien peut aider à atténuer vos sentiments de tristesse ou d’insatisfaction.² Alors peu importe que ce soit la peinture, les vidéos, la cuisine ou autre, faites des activités qui peuvent améliorer votre humeur.

Établir un réseau de soutien solide

Outre l’amélioration de l’estime de soi, il pourrait également vous être utile de vous constituer un réseau de soutien sur lequel vous pouvez compter.

De nombreuses personnes aux prises avec la MG peuvent avoir l’impression que leurs proches ne comprennent pas en quoi consiste la MG  ni la manière dont cette maladie les touche. Il importe donc d’être honnête et d’aborder ses sentiments, ses capacités et ses difficultés.³

Pour aider à la fois les personnes atteintes de MG et l’entourage de celles-ci à combattre l’anxiété générée par les changements de vie, une communication ouverte est utile. «Ma phrase préférée est "Qu’est-ce que je peux faire pour aider?" Je suggère à tout aidant de laisser son proche atteint de MG déterminer ses propres besoins, puis de s’assurer que ce dernier n’a pas peur d’exprimer ces besoins.» Kathleen a un exemple pour une sortie en groupe au restaurant. «Maintenant, mes amis savent que lors d’une sortie, je choisis ma chaise en premier, pour être dos à la fenêtre et avoir le moins de stimulation visuelle possible. Tout le monde attend, c’est correct.»

En s’adaptant au mode de vie d’un être cher atteint de MG, une personne pourrait faire des suggestions utiles et apporter du renforcement positif puisqu’elle connaîtrait mieux les symptômes de la MG. «Un bon ami m’a suggéré de faire une vidéo de moi lorsque je passais une bonne journée, pour avoir quelque chose à regarder lors d’une mauvaise journée, raconte Alicia. J’ai fait la vidéo et je la lui ai envoyée. Peu de temps après, j’ai eu une journée où je me sentais vraiment déprimée. Il m’a renvoyé ma vidéo pour me rappeler que les jours meilleurs vont revenir.»

Être honnête avec soi et avec les autres

Composer avec une estime de soi variable et prendre soin de soi n’est peut-être pas facile pour certaines personnes atteintes de MG, mais Alicia a souligné l’importance de trouver une façon d’accepter les changements de son corps.

«Ce n’est pas quelque chose de facile. Ça ne se fait pas en claquant des doigts. Pour l’instant, les circonstances ne changent pas, mais je veux en tirer le meilleur parti possible,» déclare Alicia, ce qui peut vouloir dire d’aborder les situations selon une perspective différente, de célébrer de petites réussites et de transformer ce que vous pouvez en aventure.

Si vous êtes honnête avec vos amis et les membres de votre famille, ils peuvent vous aider à voir le côté positif des choses lorsque vous broyez du noir. «Ce n’est pas grave d’utiliser un fauteuil roulant, d’être fatiguée ou d’avoir besoin d’une pause. J’ai dû arrêter de me préoccuper de ce que mes proches diraient ou ressentiraient par rapport à ces limites,» souligne Alicia.

«On ne peut pas tout simplement dire à une personne qui a des difficultés avec son estime qu’elle est superbe et que tout ira bien, déclare Kathleen, c’est un processus.»

Pour découvrir d’autres façons de prendre soin de vous, téléchargez le Guide d’autosoins, qui comprend des phrases à compléter pour la tenue d’un journal, des conseils pour rehausser votre estime et même plus.