Le sport a toujours occupé une grande place dans la vie d’Adam. Les fins de semaine, il s’occupait habituellement à jouer au baseball et au touch-football avec ses amis. Ces amitiés, qui durent depuis 20 ans dans certains cas, n’ont pas changé, mais sa participation au jeu, oui. Quel facteur a changé la donne? La MG.

Ce n’est pas lors d’une activité sportive qu’Adam a ressenti ses premiers symptômes de MG. C’était dans les sorties avec ses amis. Le soir, en particulier, il s’est mis à avoir des problèmes de vision double. Il a aussi remarqué qu’il avait physiquement de la difficulté à sourire et à boire avec une paille. « J’ai pensé que j’avais peut-être un coup de soleil », explique-t-il en parlant de sa difficulté à sourire. « Je n’ai pas pensé qu’il pourrait y avoir un problème. »

Croyant que la vision double persistante n’était qu’un problème de la vue, Adam a consulté un optométriste. Ce dernier l’a orienté vers un spécialiste en neuro-ophtalmologie, qui a rapidement soupçonné que la MG était la source du problème. Enfin, Adam a été orienté vers un neurologue qui a confirmé le diagnostic de MG.

« Je n’en avais jamais entendu parler. Je me demandais si j’allais mourir », se rappelle-t-il. « Quand on reçoit un diagnostic pour une maladie dont on n’a jamais entendu parler, on n’en comprend pas la gravité. »

Une fois de retour à la maison, Adam s’est renseigné sur la maladie. Il s’est finalement mieux senti après avoir compris de quoi il en retournait. « Je savais à présent que je pouvais composer avec cette maladie. Je savais qu’elle est traitable et que je pouvais continuer à vivre », conclut-il.

Adam a adopté cette attitude tout au long de son cheminement avec la MG en remarquant qu’il est une « personne super positive » et qu’il veut le rester. Au quotidien, Adam peut bien composer avec la MG grâce à la possibilité de faire du télétravail pour son emploi en communication médicale. Il a aussi un bon réseau de soutien. « Mon réseau de soutien, c’est un gros plus. Il est vraiment bon », lance-t-il en parlant de sa femme et sa fille à la maison et de sa mère et sa sœur qui vivent dans son voisinage.

Bien que le télétravail l’aide à préserver ses énergies, il doit porter attention aux autres symptômes, comme la fatigue visuelle ou la difficulté à parler à cause de l’écran d’ordinateur ou les longs appels, mais il a trouvé les moyens d’y remédier.

« Je dois connaître mes limites et travailler à l’intérieur d’elles. J’ai remarqué que si ma bouche n’est pas au sommet de sa forme, je peux seulement parler pendant à peu près une demi-heure avant d’avoir de la misère à le faire, donc il faut que je gère mes appels en conséquence. Ou encore, en sachant que mes yeux se fatiguent, je peux aller m’étendre un peu pour allonger ma journée », explique Adam. « Il faut savoir écouter son corps, connaître ses symptômes et les soigner pour profiter le mieux possible de ce qu’on aime. »

En dehors du travail, comme technique de gestion de la MG, Adam met du ruban adhésif sur un verre de ses lunettes pour diminuer sa vision double. Il avoue être mal à l’aise en public lorsqu’il le fait, mais il s’y est habitué. « C’est parfois difficile à expliquer aux gens. C’est difficile pour eux de comprendre », explique-t-il.

Dans sa quête pour vivre avec la MG, Adam a dû essayer différents traitements et se déplacer pour ses nombreux rendez-vous médicaux. Il a trouvé un médecin avec qui il a développé une belle complicité, mais il était à une heure et demie de route. L’accès aux soins est devenu un processus lui demandant beaucoup de temps. Même si ces déplacements l’ont forcé à faire des compromis difficiles, comme couper le temps en famille et ses heures de travail, Adam trouve que les heures passées sur la route en ont valu la peine parce qu’il s’est senti bien soutenu par son médecin et son infirmière-praticienne.

« Je n’ai jamais laissé la MG me définir. Je ne me suis jamais laissé abattre », souligne-t-il. « Ne la laissez pas vous définir non plus. Restez vous-même. »

Aujourd’hui, dans ses fins de semaine, Adam ne fait plus autant de sport, mais le sport fait encore partie de sa vie. Le football n’est plus possible pour lui, mais il s’adonne désormais à la balle molle et au curling. Lorsqu’il n’est pas en train de pratiquer ces sports, il continue de passer du temps avec ses proches, de travailler autour de la maison et de sortir marcher avec son bouledogue anglais. Les voyages ne sont pas sortis du portrait non plus. Il espère d’ailleurs réaliser un jour le rêve de sa fille : voir les koalas en Australie.