Assise dans le bureau de son médecin, Linda attend un diagnostic. Elle veut tout simplement connaître la cause de ses problèmes de vision double et de sa difficulté à mâcher, qu’elle endure depuis des années.

C’est à ce moment que le spécialiste en neuro-ophtalmologie s’empresse de demander à son résident d’assister à l’entretien en lui lançant : « Tu ne verras pas ça tous les jours. C’est un spasme myasthénique. »

Linda fond alors en larmes.

« C’est de cette façon que j’ai reçu le diagnostic. Je n’étais pas prête. Je ne m’y attendais pas, je me suis effondrée », se rappelle-t-elle.

Malgré ce moment éprouvant, Linda a senti que l’équipe de soins la soutenait en l’aidant à cerner les prochaines étapes, comme en savoir davantage sur la MG ou comprendre les options de traitement. Linda a fait beaucoup de chemin depuis son diagnostic de MG. Une vingtaine d’années après cette dure journée, elle se consacre aujourd’hui à faire connaître la maladie, à diriger des groupes de soutien et à accompagner d’autres personnes atteintes de MG. Même quand ses symptômes la ralentissent, Linda ne se laisse pas abattre. Elle mise plutôt sur les petits bonheurs de la vie comme la couture ou la compagnie de ses chiens et chats.

Linda s’est toujours dévouée envers les autres, même avant son diagnostic. Elle a étudié trois ans en soins infirmiers, années qu’elle considère comme certaines des meilleures de sa vie. « Savoir qu’on améliore même un tout petit peu la journée des gens, c’est très gratifiant », affirme-t-elle avec passion pour sa carrière en soins infirmiers.

Linda a ressenti ses premiers symptômes de MG alors qu’elle était encore infirmière. En plus d’avoir du mal à exécuter de simples tâches au travail comme utiliser une seringue, elle n’avait presque plus d’énergie en rentrant à la maison. Elle s’est résolue à prendre un congé de maladie de longue durée, une décision difficile à accepter. « C’est dur de se retrouver de l’autre côté du miroir, explique-t-elle. « Quand on est habitué de s’occuper des autres, c’est tout un changement de dépendre des autres pour faire des choses qu’on voudrait faire soi-même. »

Vivant en milieu rural entourée de sa famille, Linda a la chance d’avoir un bon réseau de soutien. Même si ses parents et sa grand-mère vivent dans le voisinage, Linda a tout de même réussi à élargir son cercle. Elle a cherché des groupes de soutien et en a trouvé un en ligne : Un tournant majeur. En se joignant à ce groupe, elle a découvert que même si elle ne pouvait plus être infirmière, elle pouvait encore aider les gens.

« J’ai participé souvent à ce groupe, raconte-t-elle. Les rencontres m’ont permis de mettre les choses en perspective et m’ont poussée à vouloir en faire plus pour aider les autres. »

Participer à ce groupe a incité Linda à créer d’autres groupes de soutien, où elle a rencontré encore plus de personnes vivant avec la MG, chacune avec sa propre histoire à raconter. « J’ai compris que je pouvais les épauler à travers les épreuves, confie-t-elle. Je savais qu’ils feraient pareil si j’avais besoin d’eux. C’est là qu’on se rend compte qu’on n’est pas seul. »

Linda ne s’est pas arrêtée là. Elle a choisi de siéger au conseil d’administration de la Myasthenia Gravis Society of Canada, a participé à des marches pour la MG et a écrit des articles dans son journal local pour faire connaître la MG en juin (mois de sensibilisation à la MG).

Même lorsqu’elle envisage l’avenir, Linda pense aux autres. Elle espère que les personnes atteintes de MG pourront plus facilement s’adonner à leurs passe-temps et activités quotidiennes en trouvant des moyens de composer avec la MG. C’est son souhait pour les autres, mais aussi pour elle-même. « Je ne peux pas faire tout ce que je veux, mais j’ai appris à m’adapter. Je prends mes rendez-vous en début de journée et je compte m’acheter un triporteur pour me promener », précise-t-elle.

Comment réussit-elle à ne pas perdre de vue ces objectifs, même en périodes difficiles? Son mantra : « Je vis avec la maladie, mais je ne la laisserai jamais me définir. »