Diane a commencé à ressentir des symptômes de MG peu après la pandémie de COVID-19, mais il lui a fallu un certain temps avant de trouver des réponses à ses questions.

Diane a remarqué une sensation de lourdeur au niveau de ses paupières après avoir subi une chirurgie de la cataracte aux deux yeux. Après avoir attendu près d’un an pour obtenir un rendez-vous avec un spécialiste des paupières, Diane a appris que sa situation était plus complexe qu’elle ne l’avait envisagé et qu’un autre problème affligeait ses yeux. Elle a alors été dirigée vers un neuro-ophtalmologiste. On lui a ensuite fait passer des tests génétiques. Puis, enfin, elle s’est fait aiguiller vers un neurologue. Après avoir subi plusieurs tests, elle a finalement reçu un diagnostic de MG. « J’ai répondu que je ne savais même pas ce que c’était », se souvient Diane. « Après avoir fait quelques recherches sur cette maladie, j’ai réalisé, à mon grand étonnement, que l’on n’en guérit jamais. Il s’agit d’une maladie chronique. Voilà une constatation plutôt effrayante. »

Diane collabore toujours avec son équipe de soins de santé afin de trouver le bon traitement qui répondra à ses besoins. Outre les symptômes oculaires de MG, elle présente une faiblesse musculaire et a de la difficulté à mastiquer et à avaler.

Avant d’être atteinte de MG, Diane jouait un rôle de premier plan au sein de ses deux cliniques, à savoir une clinique de médecine familiale et une clinique de chirurgie esthétique. Elle administrait des traitements esthétiques, organisait des événements spéciaux, menait des initiatives marketing et gérait l’ensemble des activités de ses deux entreprises. Aujourd’hui, elle doit se contenter d’un rôle beaucoup moins important. « Je ne suis plus capable de faire la plupart de ces choses à cause de la MG », a-t-elle affirmé. « Comme je ne peux travailler que quelques heures par jour, j’ai de la difficulté à demeurer au fait de tout ce qui se passe. » Parmi les exemples de difficultés rencontrées au travail, elle a mentionné la rédaction de chèques, comme elle présente une faiblesse musculaire au niveau de la main, et son incapacité à conduire en raison d’une vision double ou floue. 

Heureusement, Diane dispose d’un grand réseau de soutien. Son mari et son fils assument désormais plus de responsabilités à la maison, alors que sa fille est intervenue pour l’aider avec ses entreprises. En outre, ils se relaient tous pour la conduire d’un endroit à un autre, lorsque nécessaire. Elle a également affirmé que ses collègues lui avaient apporté leur soutien, notamment en lui prêtant une oreille attentive.

Diane a toutefois trouvé une communauté encore plus importante sur les médias sociaux. Le sentiment d’isolement qui envahit les gens atteints d’une maladie rare l’a incitée à ouvrir un compte TikTok afin de relater son parcours avec la MG. « J’ai rencontré tellement de personnes merveilleuses sur cette plateforme qui se sont reconnues dans mon histoire », a-t-elle déclaré. « Ma famille MG sur TikTok m’a énormément aidé à surmonter les périodes sombres. C’est bien de pouvoir parler à des gens qui savent ce que vous vivez. Nous pouvons, bien entendu, échanger quelques trucs et astuces. »

La découverte d’une communauté touchée par la MG en ligne a incité Diane à continuer à sensibiliser les gens à cette maladie chaque fois qu’elle le pouvait. Après s’être jointe à un groupe de personnes touchées par la MG sur Facebook, elle a accroché des affiches et des bannières de l’organisation en question dans ses cliniques. Elle n’hésite également pas à en parler lorsque des gens de sa petite ville lui posent des questions sur la MG. « Je leur dis "Sentez-vous libre de me poser toutes vos questions". Je ne suis pas gênée de partager mon expérience et de leur faire connaître cette maladie », a-t-elle expliqué. « C’est avant tout une question de partage, dans l’espoir de sensibiliser et d’aider autrui. »

L’expérience de travail de Diane dans le domaine de la santé a influé sur l’importance qu’elle accorde à la communication avec son médecin et au suivi des symptômes, plus particulièrement dans le cas d’une maladie rare comme la MG. Dans son bureau à la maison, elle garde un grand calendrier sur lequel elle consigne les symptômes qu’elle ressent. Elle encourage en outre toute autre personne aux prises avec cette maladie à faire de même et à prendre cette démarche au sérieux. « Je pense que plus les gens peuvent fournir des renseignements à leur médecin, plus ils ont de chances d’obtenir le bon diagnostic », a-t-elle mentionné. « Le suivi des symptômes peut se révéler très utile pour le médecin, mais aussi pour nous-mêmes, comme il nous permet de dégager des tendances. Je sais que certains pourraient croire que c’est beaucoup de travail, mais je vous assure que cela ne prend que quelques instants. »

En plus de prendre vos symptômes de MG en note, comme le fait Diane, vous pourriez envisager d’utiliser l’un des outils de suivi des symptômes bien connus des médecins. L’un d’entre eux est l’échelle des activités de la vie quotidienne avec la myasthénie grave (MG-ADL) qui permet de cerner l’incidence de la MG sur votre vie quotidienne en évaluant l’intensité de vos symptômes¹. L’outil vise huit activités de la vie quotidienne liées aux symptômes courants de la MG, chacune étant mesurée sur une échelle de zéro à trois, où zéro correspond à une fonction normale et trois correspond à des symptômes de la plus grande intensité possible¹. Le score total peut varier de 0 à 24 points. En général, plus le score est faible, moins la maladie a d’incidence sur les activités de la vie quotidienne d’une personne¹.

Bien que la vie de Diane ait changé du tout au tout depuis son diagnostic de MG, de nombreuses activités suscitent encore chez elle un sentiment de reconnaissance, comme cuisiner des pizzas faites maison dans son four à pizza, déguster des S’mores autour d’un feu de camp avec ses petits-enfants et jouer avec ses chiens, issus d’un croisement entre un golden retriever et un caniche. Elle a également la chance d’être accompagnée dans le cadre de son parcours avec la MG et compte bien poursuivre sa mission afin de veiller à ce que personne qui se retrouve dans une situation semblable ne se sente seul. « Il faut prendre la vie une journée à la fois. », a-t-elle affirmé. « Lorsque vous avez une bonne journée, il faut en profiter au maximum. Et lorsque vous passez une mauvaise journée, il faut se dire que ce n’est pas si grave, considérant que vous pourriez connaître de meilleurs lendemains après tout n’est-ce pas? J’ai ainsi adopté la mentalité selon laquelle il faut simplement essayer de voir les choses de façon positive. »