Il peut être difficile d’expliquer à votre équipe de soins de santé en quoi vos symptômes de MG affectent votre mode de vie, mais il s’agit d’une étape importante pour élaborer le meilleur plan de prise en charge pour vous. Discuter de vos symptômes, de vos objectifs et des répercussions de la MG sur vos activités quotidiennes peut aider votre équipe de soins de santé à comprendre ce qui se passe dans votre vie et à savoir si elle devrait apporter des changements à votre plan de prise en charge de la MG. Pour vous aider à mettre de l’ordre dans vos idées et vous guider dans une discussion réussie avec votre médecin, nous vous invitons à tenir compte des conseils présentés dans cet article et dans le guide de discussion téléchargeable. Vous êtes la meilleure personne pour faire valoir vos besoins, et un médecin qui vous comprend aura peut-être plus de facilité à agir en fonction de vos priorités.

Étape 1 : Écrivez vos symptômes pour les garder en tête et préparez des points clés

Étant donné que le temps passé avec le médecin peut être court, vous pourriez trouver utile de prendre quelques minutes pour vous préparer à votre prochain rendez-vous en écrivant vos symptômes. Ainsi, vous pourrez tirer pleinement profit de votre visite. Vous pouvez commencer par réfléchir aux trois symptômes qui vous dérangent le plus et qui ont la plus grande incidence sur votre quotidien. Vos symptômes ont-ils limité votre capacité à pratiquer votre passe-temps préféré ou vous ont-ils forcé à réduire vos interactions sociales? Selon le Dr Michael Nicolle*, « connaître les trois symptômes principaux d’un patient m’aide à différencier ses priorités des miennes ainsi qu’à confirmer son diagnostic de MG. Nous passons beaucoup de temps à distinguer les symptômes de la MG des symptômes d’autres maladies ou d’effets secondaires de médicaments. »

Enfin, écrire vos symptômes peut vous aider à lancer la conversation avec votre médecin et à tirer pleinement parti du temps qui vous est alloué pendant votre rendez-vous.

Étape 2 : Réfléchissez à ce qui compte le plus pour vous

Réfléchissez à la façon dont vos symptômes perturbent la réalisation de vos tâches et activités quotidiennes, ainsi qu’à leur incidence sur votre capacité à atteindre vos objectifs. Souhaitez-vous faire des plans par rapport à votre travail ou à votre famille et vos amis? En essayant d’être le plus précis possible, faites part à votre médecin des activités que vous avez hâte de réaliser. Les détails supplémentaires que vous lui fournirez l’aideront à comprendre votre situation et à déterminer si des changements de plan sont à envisager.

Par exemple, à la place de dire que vous êtes souvent fatigué, vous pourriez essayer la formule suivante : « Ma fatigue musculaire m’empêche de faire des marches avec mon chien, et il s’agit d’une activité que je souhaiterais réintégrer à ma vie. » Ou encore : « Ma faiblesse musculaire m’empêche de marcher et d’aller à l’épicerie pour acheter du beurre, et j’aimerais recommencer à cuisiner des desserts. » Employer davantage de phrases précises comme « Ma vision double m’empêche de conduire, et je souhaite retrouver l’indépendance qui me permettait de voir ma famille », peut donner à votre médecin une meilleure idée de votre situation.

Votre médecin veut savoir comment vous allez et désire connaître vos priorités. En lui fournissant des exemples, vous pourriez changer sa manière de voir les choses. Lorsqu’il discute avec ses patients de la MG, le Dr Nicolle explique qu’il aime savoir à quel point l’amélioration est réelle. S’agit-il bien d’une résolution des symptômes ou le patient s’est-il plutôt adapté à son état et aux limites imposées par la maladie? « Il est utile pour moi de savoir si mes patients se sentent véritablement mieux ou s’ils arrivent seulement à mieux prendre leur maladie en charge. »

En outre, revoir vos attentes et vos besoins est important pour défendre vos intérêts et vous assurer de jouer le rôle principal dans l’atteinte de vos objectifs. Avoir une conversation ouverte avec votre médecin au sujet de vos symptômes et de leur incidence sur votre quotidien est au cœur d’une approche de soins axée sur le patient. La collaboration est indispensable à la création de votre plan de prise en charge unique.

En réfléchissant à vos attentes et en fournissant les précisions nécessaires à votre médecin, vous pourriez l’aider à mieux adapter votre plan de prise en charge pour atteindre vos objectifs. En effet, meilleure est sa compréhension de votre situation, meilleur sera le soutien qu’il sera en mesure de vous offrir.

Étape 3 : Préparez-vous en vue de votre prochaine discussion avec votre médecin

Si vous venez tout juste de recevoir un diagnostic de MG, que vous vivez avec une MG mal prise en charge ou que vous n’êtes pas satisfait des progrès réalisés dans le cadre de votre traitement actuel, il se peut que vous vous posiez des questions quant aux étapes à suivre à l’avenir. Une partie de votre préparation à votre prochaine visite chez le médecin consiste à réfléchir aux questions qui vous préoccupent relativement à votre vie avec la MG et aux attentes que vous pouvez avoir face à l’avenir, et à les écrire.

Voici quelques exemples de questions que vous pouvez poser à votre médecin :

• Pouvez-vous me fournir des renseignements supplémentaires concernant mes symptômes actuels ou ceux que je pourrais développer à l’avenir?
• Qui seront les autres membres de mon équipe de soins de santé?
• Quels traitements pourrais-je recevoir? Existe-t-il des traitements que je n’ai pas encore essayés?
• Si je reçois un traitement, quelles attentes réalistes puis-je me faire relativement à l’atténuation de mes symptômes?
• Quels effets secondaires mon traitement peut-il entraîner?
• Existe-t-il des ressources, comme des groupes de soutien ou des renseignements, dont je pourrais faire part à mes proches, ou des services d’orientation en matière d’assurance pour certains traitements?

Téléchargez et remplissez le guide de discussion avec votre médecin ci-après (ou prenez des photos avec votre téléphone) et apportez-le à votre prochain rendez-vous pour vous aider à avoir une conversation fructueuse.