Quand DMC a-t-elle été fondée? Quelle est son histoire?

DMC a été cofondée par David Green et Arthur Minden. En 1954, un groupe de parents dont les enfants étaient atteints de la dystrophie musculaire (DM) ont fondé l’Association canadienne de la dystrophie musculaire (renommée « Dystrophie musculaire Canada ») dans le but de faire progresser la recherche dans le domaine des maladies neuromusculaires. À mesure que ses activités de recherche se sont multipliées, DMC a étendu ses services pour que ceux-ci comprennent la formation, l’aiguillage, le financement d’équipement, la défense des intérêts et un appui constant, de pair à pair, aux personnes touchées par une maladie neuromusculaire. Nos efforts sont axés sur différentes maladies neuromusculaires, y compris les dystrophies musculaires, les myopathies, les neuropathies motrices ou sensitives ainsi que les troubles de la jonction musculaire, comme la MG.

Aujourd’hui, notre équipe compte également des bénévoles et des employés qui contribuent, partout au pays, à la sensibilisation relative aux maladies neuromusculaires, aux obstacles quotidiens de notre communauté, aux lacunes du système de santé et du financement offert ainsi qu’au manque d’espaces et de programmes accessibles.

À combien de personnes DMC offre-t-elle des services?

Environ 20 000 clients, qui sont des patients atteints d’une maladie neuromusculaire ou des membres de leur famille, sont inscrits à DMC.

Où DMC effectue-t-il ses activités?

DMC œuvre partout au pays grâce à ses bureaux, ses bénévoles et ses employés basés dans différentes provinces.

Quelles ressources votre organisation fournit-elle à ses membres? Comment vos nouveaux membres sont-ils accueillis?

Lorsqu’un nouveau client se joint à DMC, il reçoit un appel et une trousse de bienvenue de la part de l’un des employés de l’organisation. Ensemble, ils discuteront de son diagnostic, de ses préoccupations et besoins actuels, des ressources offertes dans sa région et de tout sujet suscitant son intérêt, comme la participation à la recherche, la défense des intérêts et la collecte de fonds. Une trousse informative de bienvenue contenant des ressources personnalisées est offerte à chaque client atteint de MG.

Programme de navigation des systèmes – Ce programme vise à appuyer nos clients dans tous leurs besoins non médicaux, y compris le financement d’équipement visant à améliorer leur vie quotidienne, le soutien affectif, la formation et l’accès à des ressources et systèmes de soutien essentiels.

Service d’information sur la recherche – Le service d’information de DMC est là pour aider les gens à mieux comprendre les progrès de la recherche. L’équipe de recherche peut fournir des renseignements au sujet des nouvelles études et des nouveaux traitements, expliquer les études récentes dans un langage simple, préciser les essais cliniques accessibles et répondre à des questions liées aux maladies.

Participation aux études de recherche – Les Canadiens touchés par les maladies neuromusculaires, leurs familles et les défenseurs d’intérêt sont de plus en plus invités à participer à la recherche, mais ne se sentent pas toujours prêts à le faire. Pour les aider à se préparer à devenir membre d’une équipe de recherche, DMC, en partenariat avec le Neuromuscular Disease Network for Canada (NMD4C), offre des modules de formation en ligne gratuits et autodirigés.

Formation communautaire – DMC offre des occasions de bâtir une communauté de soutien à l’aide de présentations comme celles du programme Muscle Facts, des conférences, des rencontres de réseautage et des séances de formation. DMC peut visiter les écoles, les lieux de travail ou les communautés et aider à sensibiliser les gens à une maladie précise ou aux maladies neuromusculaires en général.

Comment les membres de la communauté de la MG peuvent-ils communiquer avec les responsables de DMC de leur région pour s’impliquer dans l’organisation?

Les gens vivant avec la MG, leurs alliés, les membres de leur famille ainsi que les personnes qui s’intéressent à la défense des intérêts peuvent communiquer avec l’équipe de recherche de DMC à l’adresse research@muscle.ca. Cette dernière les aidera à obtenir des renseignements sur la formation et les efforts actuels en matière de défense des intérêts, et les mettra en relation avec des employés ou des membres de la communauté locaux.

Il est également possible de s’inscrire en tant que client de DMC ici.

Comment les gens peuvent-ils soutenir votre organisation? Avez-vous des besoins urgents?

Participer à des sondages et à des projets de recherche
DMC offre différents moyens de participer et de communiquer ses expériences personnelles.

Nous effectuons nos activités selon une approche « rien pour nous sans nous » et nous appuyons sur les commentaires, les conseils et les renseignements fournis par notre communauté pour axer nos efforts sur ses besoins les plus importants. Nous encourageons toujours les personnes vivant avec la MG à prendre part à nos activités et à nous aider à soutenir nos efforts de défense des intérêts des patients, nos investissements dans la recherche et nos programmes et services.

Partager notre contenu avec votre entourage
Si une publication ne suscite pas votre intérêt, peut-être qu’elle rejoindra une personne que vous connaissez. En partageant nos publications de médias sociaux, nos invitations à des événements et nos nouvelles, vous pouvez nous aider à élargir notre public et à atteindre davantage de personnes touchées par les maladies neuromusculaires qui pourraient aussi bénéficier du soutien de DMC.

Faire du bénévolat au sein d’un comité
En vous joignant à un comité (comité consultatif pour la défense des intérêts, conseil d’administration, groupe consultatif de marketing), vous pourrez communiquer vos expériences et aider DMC dans la mise en œuvre de ses initiatives!

Quel est le message le plus important que DMC, un organisme de défense des intérêts, souhaite transmettre aux personnes touchées par la MG?

DMC sait que les répercussions de la MG diffèrent selon les individus et que chacun a des besoins uniques. Nous travaillons avec chaque personne pour répondre à ses besoins, lui transmettre des renseignements sur les systèmes complexes, comme le processus de réglementation des médicaments, et la mettre en relation avec d’autres personnes qui déploient des efforts semblables en matière de défense des intérêts, dans la mesure du possible. En outre, nous collaborons avec vous pour soutenir vos efforts en matière de défense des intérêts et vous aider à améliorer vos habiletés de communication ainsi que votre connaissance des systèmes, des décideurs et du paysage actuel dans le domaine des maladies neuromusculaires.

En 2023, DMC a mis en œuvre une initiative de cartographie de parcours pour les Canadiens vivant avec la MG. Notre objectif était de représenter leur parcours clinique, comportemental, financier et informationnel, y compris le délai avant l’obtention d’un diagnostic, l’expérience de diagnostic, le traitement, les émotions ressenties à chacune de ces étapes et les points critiques. La cartographie du parcours des patients atteints de MG illustre les besoins d’une personne, les processus qu’elle suit ainsi que ses perceptions et émotions tout au long de son parcours de soins de santé.

En outre, bien que certains traitements soient offerts au Canada, plusieurs défis et besoins non comblés demeurent. Il s’agit de difficultés et d’obstacles récurrents auxquels les personnes atteintes de MG doivent faire face dans leur processus de diagnostic. Nous souhaitions également les connaître pour comprendre comment offrir le meilleur soutien possible à la communauté des personnes atteintes de MG.

Nous tenir informés des défis de notre communauté est essentiel, c’est ce qui nous permet de savoir exactement comment la soutenir!

Comment votre organisation a-t-elle aidé des membres de la communauté de la MG? Pouvez-vous fournir un exemple?

Il y a tant d’exemples! D’abord, nous servons les membres de la communauté de la MG en payant pour leur équipement (médical et autre), leurs soins de relève et leurs déplacements. Nous les aidons également à obtenir un deuxième avis médical auprès d’un spécialiste des maladies neuromusculaires et soutenons les personnes participant à des essais cliniques. Nous sommes aussi entrés en contact avec des Canadiens aux prises avec la MG et avons présenté les résultats que nous avons obtenus aux décideurs pharmaceutiques pour favoriser un accès équitable et rapide aux traitements.

Comment les besoins de votre organisme de défense et de ses membres ont-ils évolué au fil du temps?

DMC travaille d’arrache-pied pour échanger avec les patients, que ce soit par l’entremise de sondages, de recherches ou de conversations. En effet, nous veillons à centrer nos efforts sur l’ensemble de notre organisme tout en suivant la direction la plus bénéfique pour notre communauté.

Comment votre organisme de défense des intérêts se distingue-t-il des autres?

Nous sommes là pour vous aider à chaque étape de votre parcours, peu importe les changements auxquels vous êtes confronté. Toute personne touchée par une maladie neuromusculaire, y compris les membres de la famille et êtres chers, peut s’inscrire auprès de DMC pour avoir accès à nos programmes et services.

Même si DMC ne peut pas répondre à un besoin précis, notre programme de navigation des systèmes a pour objectif d’aider nos clients et les membres de leur famille à s’orienter dans les systèmes complexes liés au logement, aux soins de santé et à l’éducation. Notre organisation vous aidera à accéder aux ressources qui vous permettront de profiter pleinement de la vie.

Est-ce que DMC organise des événements annuels de sensibilisation à la MG?

Marcher et rouler pour Dystrophie musculaire Canada
Les événements ont lieu du printemps à l’automne dans plus de 30 endroits au Canada. Les dates et emplacements précis sont indiqués sur le site muscle.ca/marcherrouler/.

Webinaires sur les maladies neuromusculaires de DMC
Tout au long de l’année, DMC organise des webinaires sur différents sujets d’intérêt pour la communauté de personnes atteintes de maladies neuromusculaires. Des personnes vivant avec une maladie neuromusculaire ainsi que des chercheurs, des cliniciens et d’autres experts prennent part aux événements pour raconter leurs expériences.

Infolettre (trois par année)
Cette infolettre est envoyée à plus de 70 000 destinataires. C’est un outil utile pour sensibiliser les gens et transmettre des renseignements. Dans chaque édition de l’infolettre, DMC présente des clients ainsi que l’expérience qu’ils ont acquise en lien avec différents sujets (par exemple, la défense des intérêts).

Efforts de défense des intérêts
En tant que porte-parole de la communauté des personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire, DMC continue à lutter pour l’avancée des politiques liées aux traitements, aux diagnostics et à l’incapacité ainsi que pour d’autres changements qui amélioreront la vie des patients. Nos efforts de défense des intérêts ont une portée individuelle, provinciale et nationale.